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申请求助对象:潘宇彬,年龄3岁2个月,寨岗镇石径村桂坑村人
事由:8月份到广州妇女儿童医疗中心检查诊断为:戈谢氏病I型,医院建议:造血细胞移植,预计需40——50万元,而对于普通农村家庭来说,这是一笔天文数字,母亲杨火英肝肠寸断,夫妇两将家里的山林卖了,加上社会人士捐赠的1万元,现在才筹集到5万元,而住院必须10万元,而宇彬的病情越来越严重,肚子都涨起来了。杨火英:13727143208



 



 



 







 

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领导、党政部门回复
回复时间:2012-11-30 10:11:14
您好,根据《广东省城乡特困居民医疗救助办法》,城乡特困居民医疗救助对象为本省户籍的下列人员:(一)城乡最低生活保障对象;(二)农村五保供养对象和城镇无经济来源、无劳动能力、无法定赡养人或抚养人的人员(以下简称城镇“三无”人员);(三)县级以上人民政府规定的其他特殊困难人员。如符合以上条件,可向户籍所在地村(居)委会提出申请。同时,建议向慈善机构申请援助。
网络问政部编辑回复
回复时间:2012-11-21 15:14:32

戈谢氏病

戈谢氏病又名葡萄糖脑苷脂沉积病,是因β-葡萄糖脑苷脂酶减少或缺乏,使葡萄糖脑苷脂不能分解成半乳糖脑苷脂或葡萄糖和N-酰基鞘氨醇,因而葡萄糖脑苷脂在单核巨噬细胞系统中大量沉积,引起组织细胞大量增殖.

I型(慢性型、非神经型、成人型)

这是最常见的类型。儿童与成人均可发病,以学龄前儿童发病者多,起病缓慢,病程长,无神经系统受累症状。发病越早,酶活力越低。通常I型患者葡萄糖脑苷脂酶的活力相当于正常人的12%~45%。

儿童表现生长发育落后,甚至倒退。肝脾进行性肿大,尤以脾大更为明显。肝功能异常,可继发门脉高压。脾功能亢进,可导致全血细胞减少,还可有淋巴结肿大。

骨和关节受累,可见病理性骨折。骨X线片显示,骨质疏松、局限性骨破坏,股骨远端膨大呈烧瓶样,是典型的骨X线征象,有些合并股骨颈骨折或脊柱压缩性骨折。骨化中心愈合较晚。   

肺受累可表现为咳嗽、呼吸困难、发绀、肺动脉高压。胸X线片显示,有肺浸润病变。眼部表现,可有眼球运动失调,斜视,水平注视困难,球结膜对称性棕黄色楔型斑块,基底在角膜边缘、尖端指向眼眦、先见于鼻侧后见于颞侧。皮肤可出现鱼鳞病,暴露部位皮肤可见棕黄色斑。   

中枢神经系统受累,可有意识障碍、语言障碍、颈强直、角弓反张、四肢强直、剪刀腿、行走困难、全身肌肉萎缩、牙关紧闭、吞咽困难、喉痉挛、惊厥发作以及脑电图异常等。

戈谢氏病在世界各地均有发病,不同群体中发病率有很大差别。传统观念认为,它是一种主要影响北欧犹太人成人的疾病,但近年来发现超过50%的I型戈谢氏病患者是在20岁之前被诊断出的,而且可能影响所有人种。据估计,我国的发病率在1/200,000~1/500,000。

【以上资料来源于百度】

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