•        建议尽快将治疗“慢性粒细胞白血病”的靶向治疗救命药物进医院、纳入医保!
  • 问政对象: 省人社厅省卫计委
  • 回复:0 浏览: 提问时间:2016-3-2 10:25:41
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 建议主题:建议尽快将治疗“慢性粒细胞白血病”的靶向治疗救命药物进医院、纳入医保!

内容:建议尽快将治疗“慢性粒细胞白血病”的靶向治疗救命药物进医院、纳入医保!

病名解释

  “慢性粒细胞白血病”,简称“慢粒”,年发病率为十万分之一,是目前日益增多的一种血液系统癌症,是白血病四大类型之一。分为慢性期、加速器和急变期,其特点是病程较缓慢,许多“慢粒”患者能够正常工作和生活,甚至结婚、生子;但如果不进行有效的治疗,将在三到五年内进展到急变期迅速恶化离世。

治疗方法

“慢性粒细胞白血病”-曾经是绝症,在没有治疗的情况下,“慢性粒细胞白血病”病人生存期仅为半年至四年。但幸运的是“格列卫”、 “达希纳、 “达沙替尼、 “尼洛替尼”等药物的出现,把“慢性粒细胞白血病”患者,从”死刑”,改判了无限期的”死缓”,甚至是无限期的”假释”,它把致人死亡的绝症变为了慢性疾病,使患者可以像正常人似的来生存。“格列卫、达希纳、达沙替尼、尼洛替尼”等药物是人类历史上第一个分子靶向治疗药物,是“慢性粒细胞白血病”病人的第一线治疗药物。它直接针对致病基因从分子水平治疗的药物,它只杀白血病细胞,不会象化疗伤及正常细胞。它给每一位“慢性粒细胞白血病”患者带来了巨大的生的希望,它具有划时代意义,它创造了白血病治疗的里程碑。目前进口“格列卫、达希纳、达沙替尼、尼洛替尼”等靶向药物已成为治疗慢粒的一线药、是首选药、必选药,没有其他药物可以替代它和可供选择,也就是说“格列卫、达希纳、达沙替尼、尼洛替尼”等药物是唯一的救命药。
  但是及其高昂的医药费,(最低的每粒药200元人民币,一般患者每天要服用4粒,而且是终生服用,如此算来就是每年最低7~8万元,甚至是每年30~50万元,而且必须终身服用),如此昂贵的药费,把“慢性粒细胞白血病”患者又推回了家破人亡的境地。

目前,中华慈善总会对服用进口一代 药“格列卫”的患者给予了买三送九的爱心援助,买三个月的药费为7万元左右,加上检查费用,一年中用于治疗的支出为8.5万元左右。进口二代药“达希纳”买三送十二的援助,买三个月的药费为11万元。

然而,我们的部分“慢粒”患者已对“伊马替尼”产生耐药,需要服用二代药“尼洛替尼”、“达沙替尼”,费用将上升30%-40%,达到每年12万元。对一个普通家庭来说,这是一个天文的数字,这是一个普通家庭无法支撑的。许多慢粒病友因为承担不起高昂的药费,被迫无奈去购买印度仿制生产的药物,或者选择更便宜的干扰素注射,甚至选择每月几十块钱的但基本上不能控制病情的羟基脲来与死神抗争,这样只能是随时都要面对死神的。
   
喜讯传来,“格列卫、达沙替尼、尼洛替尼”类的药物可以国产了。但是国产药其费用还是非常高昂的(每年最低约4万元,甚至是每年10万元以上,而且必须终身服用),这还是把“慢性粒细胞白血病”患者推回了绝境。

虽然进口一代“格列卫”和国产一代“昕维”“格尼克”已经纳入医保,但地级市以下的医院根本不愿意进此类药,病人每月(医生只能开一个月的药)要到省城医院买药,因此报销比例只有60%左右,在加上往返车费也是一笔不小的开支,患者难以负担起费用。还有不少服用一代药的患者已经出现耐药,只能更换进口二代药“达希纳”或新近国产二代药(依尼舒)《达沙替尼》,进口二代药“达希纳”和国产二代药(依尼舒)《达沙替尼》根本没有进医保,且比一代药价格更高。

建议

作为“慢性粒细胞白血病”患者,我们希望把所有治疗“慢性粒细胞白血病”的救命药物都要纳入医保、进入地级市及县级的医院。以减轻病人的负担,让“慢性粒细胞白血病”患者活得有尊严。

1、  省政府应督促各地市认真贯彻《广东省社保局(粤人社函[2013]4776号)》的文件,不能上有政策下有对策,坚决提高执行力,真正做到“三严”“三实”。

2、  全省县级及以上中心医院都应该把治疗“慢粒白血病”的药进入医院,以方便患者购药。

3、  对治疗“慢粒白血病”的救命药,无论是一代、二代或者三代等,都应该纳入医保目录,减轻病人负担,不要因为药价贵而不为。省政府应该向国家卫计委反应情况,将所有治疗“慢粒白血病”的救命药纳入国家医保目录。

4、  治疗“慢粒白血病”的救命药,可能因研发原因导致价格昂贵,政府财政可以给予制药厂适当地补贴,让价格降下来,使病人吃得起药。(因为大部分患者都生存在社会最底层)让“慢粒白血病患者活得更有尊严。

5、  政府部门可建立治疗“慢粒白血病”的紧急救助基金,使一旦急变的患者能得到迅速治疗。(急变期也可以拉回慢性期)

请领导们考虑一下,在不影响大局的情况下,把所有治疗“慢性粒细胞白血病”的救命药物纳入医保、进入医院吧。
  为了更好地活着:我们“慢性粒细胞白血病”患者在祈祷!在祈求!!

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